これは患者の個人サイトです。
過去数十年間、自分がどうなったのか分かりませんでした。手と足の感覚、そして力がだんだんなくなって、訳がわからない症状が次々と出てきていました。病名はずっとCMTのままで、病気の原因は分からず、予後もわかりませんでした。何年か前、生活機能が急に悪くなり、仕事も、趣味も、社会生活のことなども、この病気に深く影響されました。この病によって私の人生は逆さまになりました。しかし、心に何かの力が生じて、何かをしよう、自分のためにも、同じ病気を罹っている患者同士にも、何かをしたら、何か変わってくる、良くなるかもしれない、と思いました。
HSAN1A はとても稀な病気です。ある患者の病例を報告した文献が私を確診できる一つの重要なきっかけになったので、誰でもこの病気のグループに何かができるのではないか、と思いました。フロントで研究する科学者や医者だけではなく、患者、家族、そしてHSAN1Aの治癒を心持ちする皆さんもそれぞれ自分の立場でその立場にいる人にしかできないことがきっと何かある、と思います。
この病気についての資料を調べたときに、ほとんど英語の資料しかないということに気づき、私は自分の病気の勉強をしながら、この情報を整理、そして翻訳をしてみました。もしも、アジアの患者に少しでも役に立てればと思い、社会の認識を高めることができればと、思います。
私は、限られた人生の中で、治療方法が出るまで待てないかもしれない、と覚悟しています。しかし、これはリレーレースだと信じて、トーチを持つランナーがどんどん入って、走り続ければ、きっといつか、治療法が見つかり、トンネルの先に希望の光が見えて来る、と望んでいます。
最後にこのサイトの製作についての技術サポートをしてくださった江凱立さん、ロゴマークのデザインをしてくださった Ms. violet Lee、日本語校正をしてくださった吉田妙子先生、そしてこのサイトを訪れる皆さんに感謝いたします。
アリソン. ショウ より
Dec. 2020
連絡先: alyson.hs127@gmail.comまで