這是一個病友的個人網站。
過去數十載，一直活在問號裡。我不知道我怎麼了，手和腳的力氣和感覺一直消失減退，奇怪的症狀陸續出現。我的病歷上的診斷一直停留在概括性的CMT，但不知道亞型，不知道疾病機制，也無法預測未來。過去幾年，生活機能突然以加速度下降，工作，興趣，社交生活嚴重受到影響。這個疾病幾乎顛覆我的人生。儘管如此，一股動力讓我往前，讓我不放棄。我相信我的人生仍然可以做一些有意義的事。
HSAN1A是極端罕見的疾病，曾經一位病友的病例文獻成為我確診的一個重要關鍵。這使我明白每一個人都可以為這個疾病群體做點什麼。不僅是在前線做研究的醫生和科學家，即使是患者，家屬，或每一位關心HSAN1A的朋友都能在自己的特殊位置上做出貢獻。
HSAN1A還有許多未知的地方，正當等待研究進展的同時，我希望自己也能為這個疾病群體盡一份力。
我觀察到關於HSAN1A的資料以英文居多，其他語言的資料相對有限，因此我做了一些閱讀和翻譯整理，並且分享自己的經歷，盼望能對亞洲地區的病友提供一些相關訊息，同時期待這個疾病能被社會看見。
我明白在我有限的人生裡，不一定能等到解藥，但我相信這是一場接力賽，只要願意承接火炬的跑者們不斷地加入，不間斷的前進，黑暗盡頭的曙光會來到，夢想會實現。
最後要感謝江凱立先生的技術支援，Ms. Violet Lee 的商標圖形設計，和吉田妙子教授的日文校對，並所有閱讀本網站的朋友，你們參觀本網站，就是我最大的安慰。
Alyson Hsiao
Alyson.hs127@gmail.com
最後更新日：Nov. 2020